文/羊城晚报全媒体记者 张文 通讯员 陈利文 图/受访者提供
“好人”档案
黄明贵,男,中共党员,清远英德市大病救助志愿服务队队长。2005年,黄明贵儿子出生5个月时被确诊患重型地中海贫血症,后在爱心人士帮助下康复。他也由此走上公益道路,成立志愿服务队伍、开展探访关爱行动、组建“地贫关爱小家”,为地贫患者家庭送去关爱、提供服务。
清远英德人黄明贵的儿子曾患重型地中海贫血症,幸运获得各方相助,完成了造血干细胞移植手术。儿子康复后,黄明贵成了一名志愿者,义务帮助和他有同样遭遇的父母,教他们如何应对各种状况,坚定他们对孩子“康复”的信心。
日前,2021年第三季度“广东好人”名单公布,清远市英德市大病救助志愿服务队队长黄明贵名列其中。说起对“好人”的理解时,黄明贵表示:“人没有好坏之分,信仰什么就去做什么,我的信仰是——天下无‘贫’,挽救更多地贫孩子。”
回报他人帮助 积极做好公益
黄明贵最初是以“求助者”的身份出现在媒体上的。2014年2月,新快报天天公益刊登了黄明贵父子盼望“脱贫”的诉求。这则新闻让这个重型地中海贫血症家庭获得了社会关注。
当时,黄明贵儿子9岁,长期依靠输血维持生命,只有进行骨髓移植手术才能彻底治愈。虽然儿子找到了合适的骨髓配型,但高达30万元的手术费让这个普通农村家庭无力承担。最终在爱心人士帮助下,儿子顺利步入移植舱,手术后恢复得很好。
给儿子治疗期间,频繁出入广州妇儿中心的黄明贵接触到不少病友家庭。在这些家庭中,他看到了自己的影子,开始做起了义工,帮助病友家庭。“我愿意做一个聆听者,像一个垃圾桶一样吸收着家长们的负面情绪。”黄明贵说,当时想法很简单,社会上的爱心人士帮助了他,他要回报社会。
刚开始,有人怀疑他“目的不纯”,黄明贵选择不辩解,只是义务帮助地贫患儿父母,教他们如何面对各种状况,坚定他们对孩子“康复”的信心。在救助的过程中,黄明贵对患儿家长说得最多的是“没事”“问题不大”“放心吧”。
“救人先救心”是黄明贵的信条,与其他地贫家长交流时,他总劝说:“万事往好的方面去想,一定会有奇迹发生。地贫患儿康复率很高,在做过移植手术后,有95%以上的患儿都能够摆脱‘地贫’阴影,健康地成长。只要大家都有信心,努力做这件事,就会有一个好的结果。”
建起关爱之家 帮助更多患者
2017年4月中旬,黄明贵参与组织成立了志愿服务队伍。2018年,他和妻子在广州永泰租了一间小房子,一边打工,一边和公益组织一起建立“地贫关爱小家”。截至2021年年底,“地贫关爱小家”已发展至11处,累计为700多个地中海贫血症患者家庭提供服务。这里有各种家电和生活用品,可免费提供住宿,让病友们组成互助团体相互帮助,让求医路上的孩子们感受到温暖与陪伴。
除了日常工作外,黄明贵将大部分时间投入在接待异地求医的病友、指导术后患儿的护理事项以及为困境家庭筹集救助金和安排住宿上。这其中,术后护理是他最在意的,因为患儿在接受造血干细胞骨髓移植后,可能遭遇并发症,尤其是术后3个月到9个月的康复关键期。要想让患儿顺利恢复,除遵医嘱外,最佳方法就是坚持不懈地精心护理。
2021年3月,广州市妇女儿童医疗中心移植科的医护人员通过黄明贵的介绍,来到地贫小家指导家长为患儿护理,如房间一天两次彻底消毒、开窗通风20分钟、出门回家后接触孩子前必须洗澡等。
黄明贵表示,近年来,他帮助过500多例地贫儿进行造血干细胞移植手术,每隔一段时间,在他们的微信交流群中就能看到有患儿平安回家的消息。“最欣喜的莫过于看到这些地贫患儿慢慢康复。帮助救治了那么多孩子,现在我坚持下去的动力更足了。”